La polyarthrite rhumatoïde n’est pas une maladie articulaire pure, la réaction auto-immune affecte tout l’organisme. Outre la douleur, les symptômes d’accompagnement typiques sont la fatigue, l’épuisement, la perte d’appétit, l’apathie et les humeurs dépressives. La session souffrir en silence sur l’EULAR a traité des effets psychologiques des maladies rhumatismales et de la manière dont le cercle vicieux de la souffrance silencieuse peut être brisé.

De nombreux médecins ne croient pas aux conséquences psychologiques d’une maladie rhumatismale

Dans une étude nationale menée dans six hôpitaux, Un psychologue agréé basé en rhumatologie a identifié les aspects de la maladie pour lesquels les patients souffrant de rhumatismes demandent de l’aide. Il s’agissait principalement de symptômes physiques, mais les sentiments, le travail, le repos et la dépression suivaient. Seuls 6 % n’ont exprimé aucun souhait. Les personnes interrogées se sont plaintes d’une mauvaise communication avec les médecins et de leur refus de parler de problèmes psychologiques ou de leur capacité à faire face.

Ce résultat est conforme à une enquête pour laquelle la psychologue agréé basé en rhumatologie a écrit à 148 cliniques, dont la moitié a répondue. Deux tiers des hôpitaux ont déclaré qu’ils n’interrogeaient pas systématiquement les patients sur leur bien-être psychologique, et 42 % d’entre eux se référaient à d’autres prestataires. Les obstacles : trop peu de temps, des coûts financiers, un manque de formation et d’expérience et certains ont estimé que cela ne faisait pas partie de leur description de poste.

Un tiers des symptômes psychologiques qui se produisent toujours ou normalement ne sont pas crus ou compris par les médecins, a critiqué le psychologue. Elle participe actuellement au développement d’une formation de compétences pour les cliniciens rhumatologues et travaille sur des programmes d’autogestion pour les patients souffrant de rhumatisme.

Le cercle vicieux de la dissimulation et de la répression

La présentation d’une jeune mère affectée a montré clairement que le soutien psychologique peut réellement aider à briser le cercle vicieux de la dissimulation et de la répression. Elle a raconté avec des mots émouvants ses tentatives de cacher la maladie à elle-même, à sa famille et à son employeur, et comment elle s’est retrouvée de plus en plus empêtrée dans des problèmes psychologiques à cause de cela. Ce n’est que lorsqu’elle a décidé de participer à une thérapie de groupe qu’elle a pu faire face à ses peurs et accepter les déficits qu’entraînent les rhumatismes. Elle a ainsi retrouvé le contrôle de son corps, de ses pensées et de ses sentiments. Elle a pris conscience que ce n’était pas la maladie, ni la famille, ni l’employeur qui déterminaient sa vie, mais elle-même seule.

La prise de conscience et l’acceptation brisent le cercle vicieux

Le fait de souffrir d’une maladie chronique comme un cercle vicieux : la douleur et la fatigue poussent la personne malade à combattre les symptômes. Cela conduit inévitablement à une expérience d’échec. Cela restreint la liberté et permet de passer à côté de bonnes occasions. Le résultat est la souffrance, qui à son tour conduit à la lutte contre les symptômes. Une attitude consciente, en revanche, accepte la douleur et permet de choisir entre des directions significatives. 

Il en résulte un sentiment d’accomplissement et une impression de liberté de choix qui, en fin de compte, réduit la perception de la douleur. Le travail thérapeutique est destiné à aider le patient à mettre en pratique des compétences spécifiques telles que l’acceptation, la conscience, l’estime de soi, la désamorçage cognitif et l’engagement. Les auditeurs doivent également faire l’expérience par eux-mêmes de la manière dont leur concept de conscience et d’acceptation affecte le corps : le psychologue a conduit l’auditorium vers une relaxation profonde grâce à une sorte d’entraînement autogène.

La conférence, du bureau de la Ligue contre les rhumatismes, a permis de revenir au fond des choses : un jeune patient sur trois interrompt sa thérapie lorsqu’il passe d’un rhumatologue pédiatrique à un rhumatologue adulte, ce qui peut avoir de graves conséquences sur sa santé. Cette situation est principalement due à une insuffisance flagrante de l’offre : Il n’y a que 30 centres de transition rhumatologique. Jusqu’à l’âge de 18 ans, les parents gèrent généralement tout ce qui concerne la maladie de leur enfant.

Les rhumatologues pour adultes ont trop peu d’expérience dans le traitement des adolescents et les rejettent souvent comme patients par principe. Avec pour conséquence que les jeunes patients ne savent presque rien de leur souffrance. Seul un sur deux a été capable de refléter correctement son diagnostic dans une enquête.

Afin de réduire le taux d’abandon et le manque d’information des jeunes, la Ligue contre le rhumatisme a lancé le projet “Mes rhumatismes vont grandir”. Soutenu par le ministère de la santé et le Centre de recherche sur le rhumatisme, les besoins des jeunes rhumatiques ont d’abord été identifiés.

Pendant deux ans, des camps ont été organisés, du matériel d’information a été imprimé et une page d’accueil a été créée. Le site web est le point de contact virtuel central. Conçu comme un module d’auto-assistance interactif, il combine toutes les informations nécessaires à une transition en douceur. Les jeunes rhumatisés qui l’ont déjà maîtrisé agissent comme des aides à la transition. Les pairs se présentent sur le site, racontent leur histoire personnelle, donnent des conseils et répondent aux questions. Au cours de la première année seulement, le site web a enregistré plus de 10 000 visiteurs. Un projet de suivi mettra encore plus l’accent sur la communication entre les médecins et les jeunes patients, et poursuivra toutes les autres activités destinées aux jeunes, à leurs parents et à leurs médecins.